-
کلیدواژه‌ها :
Rare disease بیماری‌های نادر بنیاد خیریه سلامت پشتیبانی بیماران تحقیقات پزشکی آگاهی عمومی خدمات پزشکی -
درباره شرکت :
Rare Diseases Foundation of Iran is a non-profit institution with national and international sphere of operation. This foundation was established in 2008 with all the assistance extended by Dr Ali Davoudian given the requirements of the health system and lack of an organization to support rare disease patients in Iran.
Word orphan “meaning Nader or Yatim in Persian” is used for those diseases with incidence of 1 to 5 in every 10000 people. According to the statistics produced by the concerned organizations total number of patients suffering from known 6000 to 8000 rare diseases includes 8 percent of the total world population. In the late 1980s and early 1990s those countries with developed social security and medical services found that there were a number of diseases that could not be classified in the classic diseases categories and because of their rare incidence should only be included in a category solely produced for such diseases.
Since then lots of studies done on rare diseases and in a very short period many rare diseases were identified accordingly. In Iran until now 58 rare diseases have been identified; diseases that have affected more than 1.2 million people of Iran.
توضیحات تکمیلی شرکت
بنیاد بیماری‌های نادر ایران، یک مؤسسه غیرانتفاعی با فعالیت‌های ملی و بین‌المللی است که در سال 2008 با یاری دکتر علی داوودیان، با توجه به نیازهای سیستم سلامت و فقدان سازمانی برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران، تأسیس شد. این بنیاد با تمرکز بر بیماری‌های نادری که شیوع آنها بین 1 تا 5 نفر در هر 10000 نفر است، فعالیت می‌کند. در ایران تاکنون 58 بیماری نادر شناسایی شده است که بیش از 1.2 میلیون نفر را تحت تأثیر قرار داده‌اند. بنیاد با تلاش مستمر برای شناسایی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، نقش مهمی در ارتقای سطح آگاهی و بهبود کیفیت زندگی این افراد ایفا می‌کند.
از جمله افراد کلیدی در بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان به شیرین یعقوب‌پور، صفورا غضیمراد، شکوفه کریمی و مبینا فطی اشاره کرد که تلاش‌های ارزشمندی در راستای اهداف بنیاد انجام می‌دهند. این بنیاد با همکاری متخصصان و فعالان حوزه سلامت، به ارائه خدمات مشاوره، آموزش و حمایت از بیماران و خانواده‌های آنها می‌پردازد. همچنین، بنیاد در راستای توسعه پژوهش‌ها و مطالعات در زمینه بیماری‌های نادر تلاش می‌کند و تلاش می‌کند تا از طریق ایجاد شبکه‌ای قوی با سازمان‌های بین‌المللی، دانش و تجربیات خود را در این زمینه گسترش دهد.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری‌ها فعالیت می‌کند. حمایت از تحقیقات، ارائه خدمات پشتیبانی و ایجاد ارتباط با سایر سازمان‌ها و نهادهای مرتبط از جمله فعالیت‌های مهم این بنیاد به شمار می‌رود. بنیاد با تلاش برای ایجاد یک شبکه قوی از متخصصان، پزشکان و فعالان حوزه سلامت، در پی ارائه خدمات جامع و با کیفیت به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر است و امیدوار است با کمک متخصصین و همکاران خود در آینده به اهداف والای خود برسد.
کارمندان شرکت Rare Diseases Foundation Of Iran
شرکت‌های پیشنهادی و مرتبط
فرصت‌های جدید فروش برای کسب‌وکار شما
فروش حرفه‌ای و آسان محصولات شما! کافی است اطلاعات محصولتان را ثبت کنید و بقیه کارها را به ما بسپارید.
